En 2014, une candidate intègre le casting d’America’s Next Top Model, une célèbre émission ayant pour vocation de révéler de futures mannequins. Sa peau noire et blanche détonne, et la distingue des autres candidates. Pourtant, Winnie Harlow choisit de faire de sa différence une force.
Une maladie qui décolore
Le vitiligo est une maladie auto-immune, c’est-à- dire lorsque notre système immunitaire s’en prend à notre propre organisme. Elle est caractérisée par la perte du pigment à l’origine de la couleur de notre peau : la mélanine. Cette pathologie toucherait entre 0,5 et 1 % de la population mondiale, peu importe le sexe ou l’origine ethnique.
Si le diagnostic a été posé tôt dans le cas de Winnie Harlow, la maladie se déclenche majoritairement à l’âge adulte par l’apparition de petites taches claires, dépourvues de mélanine. Elle fait souvent suite à un choc émotionnel ou à un stress physiologique (maladie, grossesse, chirurgie, anxiété…). Toutefois, certains cas de vitiligo se déclarent sans cause précise.
La décoloration apparaît plus fréquemment au niveau des mains et du visage. Le diagnostic est posé grâce à une lampe UV qui détecte la dépigmentation des cellules. Il permet de différencier plusieurs types de la maladie :
- le vitiligo « vulgaire » généralisé, le plus fréquent, dans lequel les plaques apparaissent un peu partout sur le corps, de façon plutôt symétrique,
- le vitiligo localisé, souvent limité à une ou deux plaques
- et le vitiligo universel, où il ne reste presque plus de peau sans dépigmentation.
Par ailleurs, l’évolution du vitiligo est imprévisible. Les zones de dépigmentation peuvent s’étendre, rester stables, voire régresser au cours du temps.
Cette maladie n’est ni contagieuse ni douloureuse physiquement, et elle n’affecte pas l’espérance de vie. Au contraire, elle aurait un effet protecteur contre les cancers cutanés et les mélanomes. Outre ses manifestations sur la peau, le vitiligo est couramment associé à des dérèglements de la thyroïde.
« Le vitiligo n’est pas une maladie contagieuse. »
Une souffrance psychologique
Si son incidence sur la santé est purement esthétique, le vitiligo peut néanmoins entraîner des souffrances émotionnelles et psychologiques, allant jusqu’à la dépression dans les cas les plus graves. Injustement comparée à une vache ou encore à un zèbre, Winnie Harlow admet que vivre avec cette maladie n’a pas été tous les jours aisé, et a pu aller jusqu’à lui donner des envies suicidaires.
Le vitiligo est parfois difficile à accepter quand il survient à l’âge adulte. Il devient éprouvant de voir sa peau se transformer de façon drastique et certaines personnes souffrant de cette maladie ne se reconnaissent plus dans le miroir. Dans ces cas-là, la question de la représentation est au coeur de la problématique. Il est plus facile d’accepter ses différences lorsque l’on peut s’identifier à une personnalité médiatisée. En ce sens, Winnie Harlow, qui prône la beauté sous toutes ses formes, incarne une inspiration pour celles et ceux dont les différences les font sortir des normes de la société au quotidien. Refusant de se laisser définir par son vitiligo, Winnie Harlow déclare ne pas être courageuse, mais simplement avoir confiance en elle.
Les traitements
Quand l’acceptation de la maladie est trop difficile, certains se tournent vers des solutions pour faire disparaître les zones de dépigmentation. En effet, le vitiligo n’est pas irréversible. Des traitements se fondent sur l’exposition contrôlée à un rayonnement UV (photothérapie) qui stimule la production de mélanine. Il est également possible d’appliquer une crème à la cortisone sur les zones dépigmentées. Si vous souffrez de cette maladie, le dermatologue pourra vous proposer une thérapie adaptée à votre peau et à l’avancée de la maladie. Attention néanmoins, certaines dépigmentations résistent aux traitements, notamment celles situées au niveau des saillies osseuses. Des recherches sont en cours afin d’optimiser les traitements, en vue d’une repigmentation totale.
Par ailleurs, les nouvelles zones de décoloration apparaissent majoritairement aux points de frottements. Afin de ralentir la progression de la maladie, il est donc conseillé d’éviter les fortes frictions lors de la toilette (gommage, gant de crin…), les vêtements trop serrés ou encore les tics gestuels répétitifs.
The power of make-up
Le maquillage est une solution parfaite pour dissimuler, à l’envi, les petites décolorations causées par le vitiligo, notamment sur le visage. Dans une vidéo tournée pour le magazine Vogue et visionnée plus de 8 millions de fois, Winnie Harlow indique qu’elle utilise de l’anticernes pour recouvrir les taches asymétriques situées sur les paupières. De cette manière, elle part d’une base vierge et peut réaliser un maquillage symétrique sur les deux yeux. En revanche, elle ne recouvre pas de fond de teint les taches situées autour de la bouche. Toutefois, il n’est pas toujours simple de trouver des produits correspondant à la couleur de sa peau. S’il existe généralement un grand choix de cosmétiques pour les peaux claires, c’est rarement le cas pour les peaux foncées et noires qui doivent souvent faire des concessions à ce sujet. Certaines marques proposent des gammes inclusives, mais de grands progrès restent à réaliser.
Autres personnalités atteintes de vitiligo
- Michael Jackson, chanteur (révélé par son autopsie)
- Tamar Braxton, chanteuse
- Édouard Philippe, homme politique
- Michaela DePrince, ballerine
- Luigi Li, humoriste
La décoloration
« Le vitiligo n’est pas le seul trouble à provoquer une dépigmentation de la peau. »
Le pityriasis versicolor
Cette maladie de peau est causée par une levure vivant à la surface de notre épiderme. Elle provoque des décolorations grandissantes, autour d’un follicule pileux. Toutes les zones du corps peuvent être touchées même si la levure privilégie les zones grasses. Souvent diagnostiqué dans les pays tropicaux, le pityriasis versicolor se soigne en éliminant la levure ; la dépigmentation peut alors persister quelques mois avant de disparaître.
L’albinisme
L’albinisme est une anomalie génétique caractérisée par un déficit global en mélanine. Rare, elle ne concerne que 20 000 personnes en France. La peau des albinos est donc uniformément blanche et particulièrement sensible aux risques de brûlures. Par ailleurs, en dehors de la peau, les yeux, les cheveux et les poils changent aussi de couleur à cause du manque de mélanine. Il n’existe aucun traitement à l’albinisme, mais un suivi médical est nécessaire afin de protéger et de prendre en charge les zones sensibles (peau, oeil).
Point de vue
3 questions à Luigi Li
Humoriste au Jamel Comedy Club atteint de vitiligo
Quand votre maladie est-elle apparue ?
À 25 ans. Lors du tournage d’une émission, ma maquilleuse a remarqué une tache plus claire sur ma paupière. Mon grand-père avait un vitiligo, donc je savais déjà un peu ce que c’était. J’ai foncé chez un dermato qui m’a expliqué que ça allait s’étendre et que l’on ne pouvait rien faire… Au début, je l’ai mal vécu, j’ai fait un vrai déni. Mais comme je bossais à la télé, mes maquilleuses m’ont montré comment camoufler.
Votre vision a-t-elle évolué depuis ?
Aujourd’hui, je le vis beaucoup mieux. Cependant, quand une nouvelle tache apparaît, cela me met toujours un coup. J’ai testé un peu tous les traitements, mais il y a beaucoup d’arnaques. Maintenant, j’ai la chance d’être suivi par le Pr Khaled Ezzedine qui a créé, avec ComPaRe, une étude sur les patients atteints du vitiligo, et j’invite tout le monde à contribuer à cette étude. C’est ensemble que l’on va avancer.
Pensez-vous que le vitiligo est assez bien représenté dans les médias de nos jours ?
Pas du tout malheureusement, que ce soit à la télé ou au cinéma. Ce sont justement des gens comme Winnie Harlow qui me donnent de la force. Alors quand je reçois des messages de gens qui me disent que je les ai aidés à assumer leur vitiligo, cela me fait trop plaisir. D’ailleurs, je collabore régulièrement avec l’Association française du vitiligo qui fait un super boulot.
Pour en savoir plus
Pour plus d’informations et de conseils sur la façon de vivre avec le vitiligo, rendez-vous sur le site de l’Association française du vitiligo : www.afvitiligo.com.
Par Baptiste Gaborieau
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